La Distrofia Muscolare: briciole di storie vere... Giornata Nazionale 2014 – Oltre ogni limite, contro tutte le barriere! a Campobellotweet.Blogspot.it

Voglio condividere con voi questa storia:

Parla, di un amicizia lunga circa 30 anni, 

Giuseppe si chiama un amico d'infanzia, 

Un ragazzo all'apparenza normalissimo fino all'età di 5 anni.

Come tutti i bambini di quell'età giocavamo,  si correva per le strade, andavamo in bicicletta. 

Un giorno la scoperta: 

Il mio migliore amico invece di correre adesso riusciva a malapena a camminare e cominciava a gattonare come fanno i bambini sia per salire che scendere le scale.

La dura scoperta: Questa malattia genetica ereditaria la dal nome distrofia muscolare ha sconvolto l'intera famiglia e me.

Il mio amico adesso lo dovevo condurre in giro con un passeggino,  alla domanda dei ragazzi: che fai li alzati! Restavo stizzito e infastidito.

Insieme al mio migliore: Io ed il mio amico Giuseppe andavamo a scuola, avvolte,  quando montavano le giostre nel rione dove abitavamo, lo prendevo in braccio e lo mettevo nella sia nelle auto scontro, che sull'alta lena quelle con le catene, giravamo forte dalla felicità. 

L'essere liberi spensierati e ragazzini. 

Sognavamo di fare  moltissime cose da grandi,   oggi la realtà è assai diversa lui sta male ed è in ospedale.

Ragazzi intelligentissimi, a cui pian piano le forze vengono a mancare fino a non riuscire a respirare.

Parlare e a mangiare non è più possibile ma soltanto sondino gastrico e la respirazione legata ad un apparecchio il respiratore automatico. 

Io e Giuseppe inseparabili,  complici e ostinati. 

Lui sognava una vita normale, io a quel miracolo che un giorno lui avrebbe ripreso a camminare. 

Io ci credo! Anche se oggi lui e in ospedale, e crede che la morte possa portare quella beata liberazione. Io prego per lui ogni giorno, soprattutto per la sua anima in sofferenza, un tempo non molto lontano, io ero le sue braccia e le sue gambe, adesso un resto oltre che il suo migliore amico un bel ricordo adesso lontano da Palermo,  con il suo lavoro e i suoi impegni, una telefonata basta per capire che era contento di sentire la mia voce.

Le auto sono e rimangono la sua passione, lui ha un senso dell'umorismo unico, critico e risoluto, crede nella ricerca della scienza ed è per questo che pubblico questo post, per sensibilizzare e contribuire a fare conoscere la storia di una piccola ma grande amicizia donate alle associazioni che lottano contro questa malattia.

Io oltre a quello, credo in Dio, ed anche se oggi siamo molto lontani la speranza in un domani diverso rimane viva nel mio cuore.

Giuseppe ti voglio bene il tuo migliore amico Simone. 

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Dal 7 al 26 aprile torna la Giornata Nazionale UILDM, con il sostegno di Daniel Adomako

Dal 7 al 26 aprile la UILDM festeggia – sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica – il decennale della propria Giornata Nazionale dedicando l’evento al tema dell’Inclusione scolastica degli studenti con disabilità e proponendo la seconda edizione del progetto Assente Ingiustificato.
«La UILDM è molto orgogliosa di Assente Ingiustificato che sostiene il diritto allo studio dei ragazzi con disabilità, con l’obiettivo di mettere quanti più di questi possibile nella condizione di vivere l’esperienza scolastica fino in fondo, godendo delle stesse opportunità dei loro coetanei e permettendo loro di diventare elementi determinanti nella costruzione di una società migliore perché veramente inclusiva, in futuro» spiegaLuigi Querini, presidente nazionale UILDM.

Buon compleannoPer celebrare questo importante compleanno, l’Associazione ha deciso di introdurre una novità: laFarfalla-shopper della Solidarietà. Sarà questo, infatti, il gadget distribuito dai nostri Volontari in tante città, e per la prima volta quest’anno anche in Rete, sempre a fronte di un’offerta di 5 euro: utili e di un rosso vivace, il “rosso UILDM”, ripiegate nella pratica custodia le Farfalle-shopper assumeranno la forma dell’ormai inconfondibile “Farfalla della UILDM” e si potranno portare sempre con sé! Dieci anni fa, la nostra Associazione dava vita alla prima Giornata Nazionale ideando e introducendo nel logo ufficiale proprio la farfalla tricolore, stilizzata, proposta quest’anno per continuare a diffondere con sempre maggiore forza il messaggio “Dispiega le mie ali, oltre ogni limite, contro tutte le barriere”, al fianco delle persone con disabilità, per difenderne i diritti.

Il progettoContinua Luigi Querini, «Assente Ingiustificato è stato proposto per il secondo anno perché ci siamo resi conto che creare sinergie e dare esempi di buone prassi è possibile. Riuscire a mettere in pratica l’articolo 118 della Costituzione favorendo azioni di sussidiarietà, non sostituendoci allo Stato ma in piena condivisione con le Istituzioni preposte, non può che renderci tutti ancora più orgogliosi! Buona decima Giornata Nazionale a tutti, quindi, e GRAZIE fin d’ora a quanti sosterranno questa nuova, importante avventura». Anche alla luce di un vasto campione di scuole inadempienti individuato in occasione della prima edizione, Assente ingiustificato 2014 ci permetterà di continuare apromuovere azioni concrete finalizzate al superamento degli ostacoli che impediscono un’adeguata frequenza scolastica dei giovani con disabilità e all’inclusione scolastica, quindi sociale, di questi ultimi, e di portare avanti un’importante attività di sensibilizzazione su questo tema, dentro e fuori la scuola.

Daniel Adomako sostiene la UILDMUn’altra importante novità di quest’anno è la figura di un giovane artista che ha scelto di supportare il nostro evento, diventandoAmico della Giornata UILDM 2014: si tratta di Daniel Adomako, cantante ghanese di 23 anni che nel  2013 ha vinto la quarta edizione di Italia’s Got Talent. Con lui, al fianco della UILDM e delle sue operose Sezioni confermano anche quest’anno il proprio sostegno i partner Telethon e AVIS.